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血液病醫院血栓止血診療中心/天津血友病中心獲得世界血友病聯盟國際血友病培訓中心認證

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2025年12月3日,血液病醫院血栓止血診療中心/天津血友病中心正式通過世界血友病聯盟(WFH)審核,被認證為國際血友病培訓中心(International Hemophilia Training Centre,IHTC),并加入IHTC獎學金項目。此次認證是對血液病醫院血栓止血診療中心(以下簡稱“中心”)近四十年來在血友病防治、科研、培訓和體系建設方面卓越成就的充分肯定,也標志著中國將在全球血友病防治事業中承擔更重要的角色,最終惠及廣大以血友病為代表的出血性疾病患者。

 

IHTC獎學金項目由WFH于1972年發起,旨在為發展中國家的專業醫療人員提供出血性疾病診治管理的系統培訓。迄今,已有來自全球100多個國家的近800名專業人員參與。其中,中國也有十余名血友病領域專業人員通過該項目赴各國IHTC接受深造。IHTC作為該項目中的核心組成部分,始終致力于按照WFH的優先事項,為血友病及其他遺傳性出血性疾病患者提供高水準的專業醫療培訓。


從“開拓者”到“引領者”:中國血友病防治的縮影

中心與血友病的結緣,始于上世紀八十年代。1985年,在楊天楹教授(已于2011年去世)的牽頭下,成立了全國血友病研究協作組,并開展了我國首次也是唯一一次全國范圍內血友病流行病學調查,初步摸清了我國血友病患病率為2.73/10萬。1990年,經原國家衛生部批準,血液病醫院代表中國正式加入WFH,成為其國家成員組織(NMO)在中國的執行部門,開啟了國際交流合作的新篇章。

進入新世紀,為全面提升國內血友病診療水平,中心于2004年聯合國內5家醫院,牽頭成立中國血友病協作組(HTCCNC),推動先進診療理念與技術向全國輻射。2009年,原衛生部建立全國血友病病例信息管理系統,指定血液病醫院為國家血友病病例信息管理中心,原天津市衛生局指定血液病醫院為天津市血友病病例信息管理中心。2019年,中心牽頭制定了中國血友病中心建設標準,并與中國罕見病聯盟聯合發起中國血友病中心建設項目。截至目前,全國已有188家中心通過認證并授予相應級別的血友病中心稱號。


 

中心在多學科協作中持續創新,創建了凝血因子VIII(FVIII)抑制物外部室間質量評價系統,填補了國內該領域質控體系空白;創建了血友病關節超聲評分系統(HEAD-US-C),已被國內各級血友病中心廣泛使用并列入相關診療指南/共識;建立了重組人凝血因子Ⅷ(rFⅧ)群體藥代動力學模型,通過與全國血友病登記系統嵌合,為血友病A患者個體化精準用藥提供技術支撐。這些工作為實現血友病“屬地化管理,同質化診療”的目標奠定了堅實基礎。

此外,中心多年來牽頭或參與50余項國際及國內臨床研究,成功推動多種血友病治療產品在中國上市,涵蓋基因重組人因子FVIII/FIX/FVIIa、血漿濃縮FVIII/FIX、非因子產品(雙特異性抗體及再平衡藥物)以及亞洲首個血友病B基因治療產品,助力中國患者從“無藥可用”邁入“治療選擇多元化”的新時代。相關成果發表在 New England Journal of Medicine  、   Nature Medicine  、   Lancet Haematology  、   Haemophilia  等國際權威期刊。

在國際合作方面,中心積極推介中國血友病防治經驗,血液病醫院臨床首席專家楊仁池教授、中心主任張磊教授及團隊成員多次受WFH邀請就血友病中心建設、診療現狀及基因治療等主題進行交流。作為WFH-NMO,中心承擔起WFH與中國血友病專業領域交流的橋梁,至今已在國內成功舉辦14屆全國血友病大會(WFH-HTCCNC Hemophilia Conference)。


卓越的培訓體系:奠定認證的堅實基礎

WFH-IHTC認證的核心在于評估機構的專業能力以及對專業人才的培訓能力與影響力,而這正是中心長期深耕的領域:

模式創新:2016年開設國內首家“血友病綜合治療門診”,建立集診療、護理、健康教育、家庭延續護理于一體的服務模式,成為全國范例。

多學科協作:牽頭建立區域性血友病多學科團隊,為專業人員提供血液學、出凝血檢驗、護理、關節超聲/影像、骨科、康復理療、感染、遺傳咨詢等全方位培訓。

規范引領:牽頭制定多部血友病診療指南及共識,包括《血友病治療中國指南2024版》《中國血友病治療指南2025版》等,為規范化培訓及診療普及奠定基礎。

系統化培訓:通過全國性、區域性及院際培訓,持續提升專業人員能力。舉辦多屆血友病MDT培訓會,提供系統化專業訓練;開創國內先河,舉辦首期血友病專科護士培訓班,迄今共有34名護士獲認證;連續舉辦7期血友病關節超聲評估培訓班,培訓學員百余名,覆蓋全國各地。


邁向新里程:承載使命,賦能未來

此次成功獲得WFH-IHTC認證,既源于中國血友病防治事業的蓬勃發展,也標志著我國在該領域的國際貢獻進入更加主動、深入的新階段。未來,血液病醫院將以此為新起點,繼續擔當血液學領域“國家隊”使命,致力于提升中國血友病整體診療水平、守護患者健康、培養專業人才,在全球血友病防治進程中不斷貢獻中國力量與中國智慧。


供稿:血液病醫院



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